Сергій Кур’янов: «Дітей із синдромом Дауна недаремно називають «сонячними»

В Україні проживає понад 15 тисяч осіб із синдромом Дауна. Щорічно у країні народжується 450 дітей з такою хворобою. Проте суспільство ще й досі не готове прийняти їх – в Україні відомий лише один випадок усиновлення дитини із синдромом Дауна. Здебільшого, таких дітей у свої сім’ї забирають іноземці. Про копітку роботу, труднощі та досягнення у цьому напрямі розповів ГУРТу у форматі PRоГОну президент Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Сергій Кур’янов.

ГУРТ: Хто є натхненником створення організації «Даун Синдром»?

Організація була створена у 2003-му році батьками дітей з синдромом Дауна. Проте до 2009 року організація існувала лише на папері. Батьки намагалися розробити програми, зверталися за допомогою до державних чиновників. Підтримки від держави так і не отримали. Говорили, що нема грошей, переконували, що це хворі люди і з ними не потрібно працювати. Але, крок за кроком, ми подолали труднощі. І незабаром святкуватимемо 10-річчя.

ГУРТ: Сьогодні на базі організації діє Центр розвитку дітей. Які основні напрями роботи Центру?

Ми відкрили Центр у 2008 році. Сьогодні послугами Центру користуються понад 480 сімей, у яких є діти з синдромом Дауна. У нас працюють дефектологи, професійні педагоги, психологи. Ми проводимо навчання спеціалістів, батьків, організовуємо для них тренінги. Усі послуги – безкоштовні. Прагнемо показати батькам, що їхні родини можуть отримати достатньо кваліфіковану допомогу в Україні, щоб виховувати дітей з синдромом Дауна самостійно. Проте батьки завжди повинні пам’ятати: дитина – не лялька, а особистість, у яку потрібно вкладати турботу, час, кошти. Це відповідальність сім`ї, а не держави.

ГУРТ: Звідки берете кошти для забезпечення діяльності організації «Даун Синдром»?

Ми дуже активні в Інтернеті, особливо у соціальних мережах. Залучаємо донорів, приватних осіб. Не просимо милостиню в організацій, а пропонуємо їм партнерство. Із державою важко працювати, тому що ми орієнтовані на більш швидкі зміни, ніж вона може запропонувати нам «колись в майбутньому».

ГУРТ: Який, на Вашу думку, зарубіжний досвід можна використати в Україні?

Мені імпонує досвід Іспанії. Держава підтримує батьківські організації. Вони працюють згідно із принципом «гроші – для дитини». Батьки самі можуть обирати, у якому центрі їхня дитина буде отримувати допомогу. У нас назву «інтернат» змінили на «реабілітаційний центр», але на цьому зміни закінчились. На мою думку, заклади такого типу повинні функціонувати для дітей, а не бути основою виключно робочих місць для персоналу.

ГУРТ: Чи залучаєте до роботи Вашої організації волонтерів?

Волонтерство – це ще один напрям, який ми намагаємось розвинути. Координує цю роботу Уляна, яка віддала в Центр розвитку дітей 1000 грн., заощадивши їх зі своєї заробітної платні. У результаті дві родини отримали в Центрі консультації безкоштовно. Сьогодні Уляна допомагає сім`ї, де є 7-річна хвора дівчинка, яка не може ходити. Щосуботи волонтерка 3 години свого часу дарує цій дитині, щоб її батьки мали час на вирішення побутових питань. Як бачите, не потрібно вигадувати масштабних акцій, якщо людина хоча б раз у тиждень готова віддати 3 години. Звичайно, наші волонтери організовують різні благодійні заходи, концерти. Проводимо також просвітницьку роботу – публікуємо статті, розміщуємо просвітницьку інформацію в різних виданнях, пишемо позитивні історії про людей з хворобою Дауна. Окрім того, молоді люди, які збирають кошти, активні у повсякденному житті: вони стрибають із парашутом, подорожують на велосипедах. У кожному місці, де вони зупиняються, – розповідають про проблему дітей із синдромом Дауна.

А ще – ми розробили унікальний проект під назвою «Подаруй один день людині з синдромом Дауна». Ми хочемо донести людям, що вони можуть робити добро, не витрачаючи при цьому гроші чи багато сил. Неважко подарувати людині один день свого часу – просто погуляти з нею чи допомогти. Це неабияка підтримка для батьків, і зробити це не вимагає титанічних зусиль.

ГУРТ: У Вас є вимоги до волонтерів?

Тільки віковий ценз – потенційний волонтер має бути повнолітнім. Зараз шукаємо волонтера, який може писати статті. Охочі стати добровольцем можуть реєструватися на сайті.

ГУРТ: Які проекти заплановані на найближчий час?

29 вересня 2013 року відбудеться благодійний турнір з пейнтболу. Це не тільки можливість гарно провести час з друзями та згуртувати колектив, але й нагода допомогти людям із синдромом Дауна. Минулого року участь у турнірі взяли 7 команд. Сподіваємось, що цього року кількість учасників зросте. Відтак запрошуємо корпоративні команди та фізичні особи долучитися до заходу. Ми – завжди відкриті до співпраці, звертайтеся! 

Детальніше: http://www.gurt.org.ua/interviews/18791/